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Malattie rare
UNIAMO con la Help line europea specializzata nelle Malattie Ossee Rare

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare collabora alla creazione della Help Line con European Reference Network on Rare Bone Disorders (ERN BOND) e l’Associazione dei Pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta (ASITOI).

La rete europea per le Malattie Ossee Rare ha creato una Help line telefonica attiva 24 ore su 24, un canale di contatto tra pazienti affetti da Malattie Rare Scheletriche che hanno contratto o sospettano di aver contattato il Covid-19 e gli esperti della rete di ERN BOND.

Ma non solo: i professionisti sanitari di altre realtà che non hanno mai incontrato nel loro percorso patologie rare potranno, attraverso l’Help line, chiedere e ricevere importanti informazioni per procedere correttamente nella cura dei pazienti.

Questa Help line creata in accordo con la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia (UNIAMO FIRM) e con l’Associazione dei Pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta (ASITOI) è attiva al numero (+39) 331 1728796 sia per chiamate che per messaggi whatsapp.

La rete, attiva da oggi solo in Italia (paese in cui l’emergenza è più acuta) è in via di attivazione anche in tutti gli stati europei che fanno parte del network Rare Bone Disorders.

Rimane sempre attivo per tutti gli altri cittadini con Malattie Rare, dei loro familiari e caregiver, il servizio di Supporto, Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare che risponde al numero 800 662541, con orari reperibili sul sito www.uniamo.org e la possibilità di prenotare video-consulti sulla piattaforma live.malatirari.it oltre alla pagina di notizie in tempo reale www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare provenienti da fonti attendibili e verificate, con aggiornamenti sulle principali disposizioni utili per tutte le persone affette da patologie varie (non necessariamente rare), raccomandazioni delle società scientifiche e disposizioni delle aziende farmaceutiche.  

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    uniamo; malattie ossee rare
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