Cinema, associazioni e malattie rare. L'Europa c'è...

Pillole d'Europa di Cinzia Boschiero

AIUTI PER IL CINEMA E PROGETTI PER LE ASSOCIAZIONI E

PER LE MALATTIE RARE

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI EUROPEI E CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda: ho un bambino diabetico, visto che c’è stata di recente la Giornata internazionale del diabete dove posso trovare delle informazioni in più sulla corretta alimentazione per lui? Grazie Laura Nucceti

Risposta: il focus della Giornata Mondiale del Diabete 2019 era legato alla famiglia e per celebrare questo evento Mondiale di sensibilizzazione sul tema del Diabete, quest’anno all'Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano ha presentato un progetto internazionale condiviso e realizzato grazie ai Lions che concerne sia evitare lo spreco alimentare sia informare sulla corretta alimentazione. E’ stato anche presentato un libro edito in italiano ed in inglese i cui introiti vanno interamente in beneficenza intitolato “Il cibo degli chef”, un progetto virtuoso del Lions Club di Lainate (Distretto Lions 108 Ib4 – La Grande Milano) nato da un'idea del suo presidente, Paolo Caimano realizzato con grandi chef professionisti ed i dietisti del Centro di Nutrizione e Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini ‘Vittore Buzzi’ che hanno calcolato in contenuto di CHO (carboidrati) delle ricette adatte ai bambini e ragazzi diabetici. “La salute dei bambini sani e affetti da diabete 1 passa attraverso una corretta alimentazione” ha detto la dott.ssa Alessandra Bosetti, Presidente di AAGD Lombardia Onlus, Associazione per l'Aiuto ai Giovani Diabetici,”grazie a questo progetto ora c’è la possibilità di stimare il contenuto di carboidrati del cibo e quindi si può scegliere cosa mangiare: la famiglia così ha la possibilità di vivere più serenamente sia la gestione della dieta quotidiana che le situazioni di vita fuori casa (feste, compleanni, gite, sport, scuola) dei propri figli. Il connubio di ricette ‘stellate’ con il conteggio dei carboidrati sdogana definitivamente la possibilità che diabete e cucina d’autore non possano coniugarsi. Conoscere e stimare i carboidrati permette di vivere più serenamente uno degli aspetti più piacevoli della vita: la buona cucina e di migliorare la qualità di vita dei bambini diabetici”. In questo ambito l’ Associazione AAGD Lombardia Onlus, già da tre anni, sostiene il progetto “L’isola di Cook” , un unicum a livello europeo ed internazionale che realizza corsi di cucina in cui interagiscono tra loro genitori, figli, medici diabetologi e dietisti dell’Ospedale dei bambini ‘ Vittore Buzzi di Milano. Le famiglie imparano a cucinare con equilibrio ricette a basso indice glicemico e, pertanto, migliorano la gestione del diabete con minori frustrazioni, non dando retta a falsi precetti e senza limitazioni ormai obsolete. L'intero ricavato della vendita del libro viene suddiviso il 50% alla Lcif Fondazione Lions; il 25% alla associazione AAGD Lombardia Onlus che si interessa del diabete di tipo 1 e che da anni sostiene le attività della Diabetologia Pediatrica della Clinica Pediatrica della ASST FBF Sacco, diretta dal Prof G.V. Zuccotti, il 25% alla Fondazione Veronesi. Nel libro sono contenute anche ricette senza lattosio e nichel dello chef Matteo Mingardi. L’iniziativa si svolge in collaborazione con l’associazione OBM. Molti gli chef che hanno dato il loro contributo gratuitamente qui menzionati in ordine alfabetico: Sergio Barzetti, Cesare Battisti, Andrea Berton, Cristina Bowerman, Alberto Buratti, Alice Delcourt, Maurizio Gerola, Alberto Gipponi, Ernst Knam, Pietro Leemann, Vincenzo Marconi, Davide Oldani, Luca Pedata, Wicky Priyan, Claudio Sadler, Franco Sangiacomo, Maria Luisa Valazza, Viviana Varese e Paolo Zoppolatti.

Domanda: ci sono network europei per studi sulle miopatie da accumulo di glicogeno e per le malattie rare in Europa ? Mariella Nucera

Risposta: sì, le miopatie da accumulo di glicogeno e le miopatie da deficit del metabolismo lipidico sono rare patologie geneticamente determinate; sebbene si tratti di malattie probabilmente sottostimate, rappresentano cause rilevanti di disabilità in età pediatrica ed adulta e il loro riconoscimento è decisivo per un’adeguata presa in carico. Ci sarà tra l’altro a Milano il 29 novembre un corso in cui si confrontano esperti internazionali e mirato a medici e specialisti di diverse professioni sanitarie. “La crescita della complessità della diagnostica e del trattamento di tali malattie ha reso necessario negli ultimi anni un approccio multidisciplinare, ovvero la compartecipazione di differenti specialisti ai fini di ottimizzare risorse e competenze in favore di una migliore gestione del malato” spiegano il dott. Lorenzo Maggi e il dott. Franco Taroni, dell’Istituto Besta e del Comitato organizzatore del corso. “Inoltre, negli ultimi decenni si sono verificati importanti progressi riguardo la conoscenza delle basi patogenetiche, la possibilità di una diagnosi precoce, e, soprattutto, la possibilità di una terapia efficace in alcune forme specifiche di tali miopatie, elementi che hanno cambiato la prospettiva di vita per i pazienti”. Per le malattie rare ci sono anche i network European Reference Network che riuniscono scienziati, docenti e ricercatori universitari, ed anche associazioni di pazienti, voluti dalla Commissione europea. Di recente inoltre un progetto denominato Care4NeuroRare, coordinato dal dott. Franco Taroni, Direttore della U.O.C. Genetica Medica e Neurogenetica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, è stato selezionato dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB). Si è classificato al secondo posto nella graduatoria dei 22 progetti presentati ed ha ottenuto un finanziamento di 3.500.000 euro.

Domanda: ci sono premi o aiuti per il settore cinematografico che è in crisi in Europa? Barbara Vuccero

Risposta: sì sono aperti diversi bandi della Agenzia europea esecutiva EACEA riguardanti il sottoprogramma Media di Europa Creativa. Sono dodici bandi che cofinanziano progetti nel settore dell’audiovisivo. In particolare si ricorda un bando con scadenza al 12 maggio per (rif.EACEA/17/2019) lo sviluppo di singoli progetti di produzione a favore di società di produzione audiovisiva indipendenti legalmente costituite da minimo dodici mesi. Ha un budget di 5 milioni e 400mila euro. E’ aperto un bando (rif. EACEA/26/20199 che cofinanzia festival cinematografici e possono presentare domanda persone giuridiche quali imprese private, organizzazioni no-profit, associazioni, fondazioni, comuni/consigli comunali. I fondi ammontano a tre milioni e 700mila euro. La scadenza è il 23 aprile  2020. Inoltre si segnala un bando (rif. EACEA/29/2019) che concerne fondi di coproduzione internazionale e che punta a dare sostegno a coproduzioni internazionali con un importo di 500mila euro e scadenza al 15 gennaio 2020