“Quando corro mi sento una persona qualunque”: la storia di Merilù Run
“Io corro perché la voglia di vivere non ammette scuse”. È il motto di Maria Luisa Garatti, avvocato, maratoneta, impegnata nel sociale, Asics Ambassador… Una “donna dal multiforme ingegno” che ha fatto della diagnosi di sclerosi multipla un’opportunità per superare le sfide, quotidiane, di una malattia subdola e a tratti invisibile. Ma anche per mostrare agli altri malati che c’è vita – bella – anche con la patologia. “Quando corro mi sento una persona qualunque, è un momento di evasione”. Lo sport come rinascita, per sentire sulla pelle la libertà che una malattia neurodegenerativa limita. Il movimento come arma per (ri)prendere il controllo, fisico ed emotivo, della propria persona.
Merilù, come ha fatto a scoprire di avere la sclerosi multipla?
I sintomi sono iniziati tra la fine del 2005 e l’inizio del 2006. Avevo una stanchezza cronica a cui oggi posso dare il nome di fatigue, ma allora la associavo al lavoro e alle giornate interminabili, mi alzavo dal letto a fatica ma al contempo soffrivo di insonnia. Poi ho accusato problemi a un occhio, vedevo doppio, ma già portavo gli occhiali dunque non ho dato troppo peso al disturbo. Infine sono arrivati i problemi di equilibrio e coordinazione: cadevo dal mio “tacco 13” o non afferravo bene gli oggetti che, inesorabilmente, finivano a terra. Gli amici dicevano che ero distratta e io andavo avanti. Ma il campanello d’allarme è arrivato la mattina in cui, vestendomi, non riuscivo ad abbottonare la camicia, non avevo la sensibilità alle dita. Sono andata immediatamente dal mio medico di base che mi ha prescritto una risonanza magnetica.
Si ricorda il momento della diagnosi?
Indelebile. Era il giorno del compleanno di mia mamma, sono andata a ritirare il referto della risonanza e ho letto “lesioni demielinizzanti”. Ero in macchina con un mio collega che mi aveva accompagnato, l’ho guardato in lacrime e gli ho detto “ho la sclerosi multipla”. Così è iniziata una nuova routine fatta di esami e visite neurologiche. E infine la rachicentesi, che è stata traumatica sia psicologicamente che a livello fisico perché l’ago mi ha preso un nervo. Ironia della sorte, l’esito della puntura lombare è arrivato il giorno del mio trentasettesimo compleanno, il 17 maggio 2006. Avevo la sclerosi multipla, non c’erano più dubbi.
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Come si è sentita quando le hanno confermato la diagnosi? Cos’ha provato?
L’ho vissuta malissimo, non riuscivo ad accettarla. Mi sono sentita in un limbo, ne avevo sentito parlare ma era una malattia che non conoscevo. Ricordo di aver fatto al neurologo tre domande. Se sarei finita sulla sedia a rotelle. Se avrei potuto continuare ad andare allo stadio a tifare il mio Milan. Se sarei riuscita a camminare sui miei tacchi.
E lo specialista che cosa le ha risposto?
Non mi ha dato risposte certe, vista la natura neurodegenerativa della patologia. Non era da escludere la possibilità della carrozzina. Ma al contempo gli stiletti non erano banditi, né lo era la partecipazione, come pubblico, a manifestazioni sportive. Però mi aveva detto di non fare ginnastica perché poteva creare nuove infiammazioni e lesioni. Fortunatamente le raccomandazioni, dal 2006 ad oggi, sono cambiate perché la scienza ha fatto passi da gigante. Finalmente ora l’attività fisica è consigliata. Non necessariamente la corsa come faccio io: pilates, yoga, nuoto, camminate. Il movimento, infatti, può contribuire a migliorare la spasticità.
È sempre stata una sportiva?
No, non sono sempre stata così attiva, anzi! Ho giocato a calcio fino ai 16 anni e poi ho abbandonato gli sport. Con la Sm ho preso la palla al balzo: giustificavo così pigrizia e apatia. I primi otto anni sono stati di buio totale, depressione e attacchi di panico. Pensavo di non avere più niente da raccontare e di diventare un peso per tutti. Non riuscivo ad accettare la patologia, e così neanche i miei genitore e amici. Non facevo bene a nessuno, soprattutto a me stessa. Senza contare che 17 anni fa non erano molte le persone che parlavano della propria patologia: non c’era reta ed era difficile confrontarsi e confortarsi con le esperienze altrui. Mi sono sentita sola.
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Come è uscita da questo buio?
Ho imparato ad accettare la mia condizione. Cercando di vivere giorno per giorno una malattia così imprevedibile. Ricordandomi, però, che l’incertezza è parte integrante della natura della vita. E poi ho iniziato a correre: è così che supero il mio buio.
Lei e la corsa vi siete scelte. Com’è successo?
Quando finalmente dopo otto anni ho ripreso in mano la mia vita dimenticandomi del divano, ho iniziato ad allenarmi con un personal trainer esperto, giustamente, in patologie neurologiche. All’inizio camminavo e facevo esercizi mirati che mi sono serviti molto per rafforzare muscolatura ed equilibrio. Finché un giorno mi ha portata a correre: io non volevo, mi sentivo impacciata. E poi, piano piano, ho imparato a (ri)conoscere il mio corpo, a prendere confidenza, a mettere un passo dopo l’altro nonostante cadessi – e succede tuttora! Il mio istruttore mi ha motivata, finché nel 2015, a Brescia che è la mia città, ho fatto la mia prima corsa con il mio primo pettorale.
Cos’ha significato, per lei, arrivare al traguardo?
È stata una gioia incredibile. E da lì ho sempre voluto alzare l’asticella: 10 chilometri, la mezza maratona… E i fatidici 42,195 km. Ho chiesto a mio fratello di allenarsi con me.
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E?
E mi ha risposto: “sei fuori?”. Ma davanti al mio entusiasmo misto a insistenza mi ha assecondata. La mia prima maratona è stata proprio a Brescia, nel 2016. E si è conclusa con un abbraccio bellissimo tra me e mio fratello, che ha corso al mio fianco. Una giornata indimenticabile.
È molto impegnata per far conoscere la sclerosi multipla, sia con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) sia attraverso i suoi progetti e la sua Associazione. Ci racconta come sono nate queste iniziative?
Da quando ho iniziato a correre ho sempre più raggiunto la consapevolezza che lo sport sia una scuola di vita. Mi ha insegnato a sfidare le mie debolezze superando costantemente i miei limiti con coraggio e, perché no, anche accettarli con umiltà. Ho cercato di divulgare questo mio messaggio per dare coraggio anche agli altri malati. E così, con il coinvolgimento da una parte di sette ragazzi (cinque donne e due uomini) affetti da sclerosi multipla, e dall’altra del dottor Gabriele Rosa, cardiologo, medico sportivo e allenatore di fama mondiale, è nata “Se vuoi puoi”. Il progetto aveva un obiettivo molto chiaro: correre la maratona più famosa al mondo, quella di New York. L’intento era dimostrare come un’attività motoria, adeguata e costante, potesse essere di aiuto nel controllo della patologia e influire positivamente a livello psichico aumentando la sicurezza personale del soggetto.
A New York ci siete arrivati?
Dopo mesi di allenamento, il 6 novembre 2016 è stato raggiunto il sogno per noi fondatori: tutti e sette tagliammo il traguardo e con la nostra medaglia al collo ci sentimmo fieri di noi stessi.
Aver partecipato alla Ny City Marathon nonostante la sclerosi multipla ci ha fatto rinascere come persone e dato un entusiasmo tale da voler coinvolgere altre persone.
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Quel è l’obiettivo dell’Associazione?
Il nostro intento è quello di non far sentire nessuno “perso”, sensazione che abbiamo provato noi dopo la diagnosi. La malattia non è una cosa della quale vergognarsi, e attraverso la corsa vogliamo dimostrare che possiamo spingerci non solo oltre la sclerosi multipla, ma oltre tutti i limiti che ogni giorno ci poniamo. Inoltre, tramite l’Associazione riusciamo a raccogliere fondi che, in parte, siamo riusciti a destinare anche ad Aism.
Cosa vuol dire, per un’atleta, essere Asics Ambassador?
Dallo scorso anno sono Asics FrontRunner, una grande gioia e insieme un’opportunità perché porto al traguardo, in Europa e nel mondo, la sclerosi multipla. E non solo: guiderò un mio amico, cieco, che correrà con me. Perché lo sport è per tutti e non esclude nessuno, non ha limiti.
Lei è anche un avvocato: i malati di sclerosi multipla di che diritti godono nello sport?
Nel 2018 ho intrapreso una grande battaglia: far ammettere alle Paralimpiadi, nella categoria Atletica Leggera, persone con Sm. L’iter è stato lungo e complesso, costellato di visite e scartoffie. Ma alla fine siamo stati classificati, nella categoria T38 di Atletica.
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Ed è diventata campionessa italiana paralimpica sui 10 chilometri…
Sì, proprio a marzo di quest’anno. Il podio più bello, perché di fianco a me c’erano due mie compagne di squadra, Marina e Luana.
Dalla sua diagnosi, ricevuta 16 anni fa, ad oggi, come è cambiata la percezione del malato di sclerosi multipla?
Nell’immaginario collettivo la Sm evoca la carrozzina. Era così quando mi hanno riscontrato la malattia e lo è anche ora. La comunicazione è sempre incentrata sulla persona che non cammina, ma nella realtà, grazie a scienza e ricerca, non è così: solo una percentuale bassa di malati di Sm necessita della sedia a rotella. Però ora, con i social, la condivisione di informazioni ed esperienze personali è più semplice e io, attraverso i miei canali, cerco di dare forza a chi è fragile, di mostrare che la vita non finisce con la diagnosi. E che sclerosi multipla non significa – solo e necessariamente – disabilità motoria.
E che cosa significa allora, sclerosi multipla?
Io voglio e cerco di rendere visibili e sintomi invisibili. Tante volte mi sono sentita dire di non “avere niente” solo perché conduco una vita normale. Ma non è così.
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È un messaggio complesso da far passare, a chi è malato e a chi non lo è…
Certamente, anche perché la sclerosi multipla è una malattia soggettiva, ognuno ha sintomi diversi che vive in modo differente. Io ho la mia famiglia che mi sostiene e spero che, ora, abbia accettato la mia patologia. Io dico sempre loro “mi vedete felice, lo sono, provate a farvelo bastare”. È difficile vivere accanto a una persona con Sm perché la si può capire solo fino a un certo punto. Non è un ruolo facile! A volte trovo delle difficoltà a relazionarmi con gli amici che, in modo affettuoso e con le migliori intenzioni che li contraddistinguono, mi fanno notare come io sia sempre sorridente e forte. Mi fa ovviamente piacere essere percepita così, ma è importante anche andare al di là di questo modo di essere: io posso anche non voler dimostrare la mia fragilità, ma c’è e resterà.
Come dovrebbe cambiare la comunicazione? Tramite i suoi progetti, dal libro al docufilm fino all’Associazione, lei racconta che si può vivere con la sclerosi multipla.
È difficilissimo diffondere un messaggio di questo tipo. Credo sia importante raccontare le storie degli altri, dare voce a tutti. La maggior parte dei malati ha sintomi invisibili ma presenti, costanti e chiassosi dentro il proprio corpo, ma non necessariamente palesi e manifesti agli occhi degli altri. Fatigue cronica, formicolii continui, problemi di vista e memoria, difficoltà di coordinazione ed equilibrio, dolori neuropatici… Diffondere questi sintomi, spiegare che ci sono, forse potrebbe mutare la percezione che si ha della persona affetta da Sm e del concetto di disabilità. E poi bisogna parlare di più della malattia, che spesso viene confusa con altre patologie.
La sclerosi multipla, ad oggi, è una malattia senza cura: ci sono terapie che ne rallentano il decorso, ma non c’è un farmaco che permetta di guarire. La speranza è nella la ricerca: quanto è importante sostenere Aism?
Fondamentale. Quando sono stata diagnosticata io, nel 2006, c’erano tre o quattro farmaci. Oggi invece ce ne sono molti, che si adattano alle esigenze di ogni malato. E si stanno provando nuove cure che contemplano le staminali. La ricerca ha fatto passi da gigante e questo è un dato sotto gli occhi di tutti: fino a una ventina di anni fa, se la malattia non veniva presa in tempo o non c’era il farmaco adeguato, la persona affetta da Sm aveva grandi probabilità di sviluppare disabilità serie. Un modo divertente per sostenere la ricerca è correre la Milano Marathon, che si terrà domenica 2 aprile, con Aism. Io mi cimenterò nella maratona, che però è anche percorribile, in staffetta, per una giusta causa.