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Malattie rare
15 febbraio, giornata della Sindrome di Angelman: nasce la biobanca di FAST

Il 15 febbraio è la "Giornata internazionale della Sindrome di Angelman”:  parte il progetto Biobanca, voluto e supportato da FAST Italia Onlus, branch italiano di FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics)

Lunedi 15 febbraio, in tutto il mondo, si celebra la “Giornata internazionale della sindrome di Angelman” malattia genetica rara del neurosviluppo che colpisce una persona ogni 15.000 circa nel mondo, 3mila in Italia.

La data scelta per ricordare questa patologia semisconosciuta ha un significato speciale: febbraio infatti è il mese delle malattie rare e 15 è il numero che indica proprio il cromosoma alterato nella sindrome che porta a gravi ritardi cognitivi, difficoltà di equilibrio e motori, attacchi epilettici debilitanti.

Quest’anno però, febbraio sarà un mese ancora più importante per tutti i pazienti Angelman e le loro famiglie. Partirà infatti, un progetto scientifico unico e ambizioso fortemente voluto e supportato dal FAST ITALIA Onlus: la creazione della prima Biobanca Angelman in Italia ed Europa!

Dal 2018 Fast Italia finanzia progetti di ricerca e di supporto ai pazienti Angelman, portando nel nostro Paese l’attenzione su una patologia semisconosciuta, mediante un’opera di sensibilizzazione delle istituzioni sanitarie e un processo di informazione costante sugli sviluppi della ricerca alle famiglie.

Inoltre, per fornire a tutti i ricercatori del mondo uno strumento utile a sviluppare studi clinici per combattere la Sindrome di Angelman, ora nasce la biobanca. Sotto la direzione scientifica dell’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta di Milano, dell’Università degli Studi di Milano e dell’Università di New York, e con la collaborazione di BIorep verranno raccolti i campioni biologici di circa 100 pazienti con Sindrome di Angelman e le loro famiglie così da poter creare un archivio centralizzato e di alta qualità per aiutare i ricercatori a comprendere meglio e progredire rapidamente verso terapie efficaci.

Diverse importanti case farmaceutiche stanno investendo per realizzare terapie che possano migliorare le condizioni di vita dei pazienti affetti dalla sindrome e delle loro famiglie e sono già partiti i primi trial sull’uomo.

www.cureangelman.it
#cureangelmannow

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