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Malattie rare
Alexion e H-Farm: un hackathon per soluzioni innovative sulle malattie rare

Alexion Pharma Italy Srl, il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, e la piattaforma di innovazione H-FARM lanciano il "Rare Hack for New Ideas", Hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitica uremica atipica, una malattia ultra-rara (SEUa). L'obiettivo del Rare Hack è quello di accelerare il tempo per la diagnosi e il riconoscimento della SEUa, così come trovare soluzioni per facilitare il miglioramento dei collegamenti tra centri medici ed esperti.

Cosa è la SEUa

La (SEUa) è una malattia genetica, cronica, ultra-rara, che danneggia gli organi vitali — prevalentemente i reni — causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e microtrombi. Nei casi di SEUa due terzi dei pazienti con la mutazione più comune necessitano di dialisi renale, presentano un danno renale permanente o vanno incontro alla morte entro il primo anno dalla diagnosi, nonostante le terapie a supporto[1],[2] .Tuttavia, essendo la SEUa così rara, può essere difficile da diagnosticare e molti medici non ne hanno mai visto alcun caso.

 

“Come per molte malattie rare, ci sono ancora numerose sfide da superare per aiutare a migliorare la vita delle persone affette da SEUa. Trovare risposte non è sempre facile e siamo convinti che progetti come Rare Hack for New Ideas possano avere un ruolo concreto e positivo verso questo obiettivo. Siamo orgogliosi di collaborare con H-FARM per questo hackathon, un modo per contribuire ad individuare soluzioni innovative per rispondere ad alcune di queste esigenze insoddisfatte e migliorare la prognosi delle persone che vivono con la SEUa," ha commentato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

 

Attraverso interviste a esperti scientifici e clinici sono state individuate due grandi sfide che costituiscono il Rare Hack for New Ideas. La Call for Ideas è ora aperta a universitari e alle startup che desiderano aiutare ad individuare soluzioni innovative a queste sfide. L’Hackathon virtuale si terrà a febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.

 

"Il settore della sanità vede H-FARM particolarmente impegnata nello sviluppo di contenuti, strategie e mindset innovativi. Facciamo leva su oltre 15 anni di esperienza di collaborazioni con startup e aziende per esplorare le frontiere della tecnologia con metodi e strumenti che mettono le persone al centro", ha affermato Tomas Barazza, CEO di H-FARM Innovation. "Siamo orgogliosi di essere parte di questo progetto: migliorare il benessere delle persone è fondamentale, e il Covid-19 ha giustamente messo questo tema al centro delle nostre vite più che mai. Con il nostro contributo, possiamo aiutare ad individuare soluzioni innovative per migliorare i trattamenti e i servizi per i pazienti affetti da questa malattia rara."

 

Le sfide del Rare Hack for New Ideas

Il Rare Hack comprende due sfide che costituiscono la Call for Ideas. La prima sfida è identificare soluzioni per aiutare il personale medico a riconoscere i sintomi della SEUa in modo più tempestivo, considerando che la malattia può presentare gli stessi sintomi di altre patologie. Una diagnosi tempestiva e accurata e la pronta attuazione di un trattamento specifico è fondamentale per fare la differenza nella vita di questi pazienti. La seconda sfida è quella di trovare nuove idee per costruire una rete efficiente per comunicare e creare collegamenti tra i centri specializzati centrali e i centri più periferici, o quelli che non hanno tutte le attrezzature specifiche necessarie o le capacità degli esperti.

 

Come partecipare alla Call for Ideas

La partecipazione alla prima fase del Rare Hack for New Ideas è aperta ai giovani universitari e alle startup che desiderano confrontarsi con queste importanti sfide. La Call for Ideas è aperta dal 25 novembre 2021 fino a 19 gennaio 2022. 

I team e le startup che si saranno iscritte sul sito alexion-rarehack e inviato i propri progetti, parteciperanno a una fase di selzione. Saranno selezionate le idee considerate più innovative e che meglio sapranno rispondere alle due sfide, per un totale di quattro team. Quest’ultimi potranno partecipare all'hackathon virtuale – due team per ogni sfida - lavorando a fianco di esperti per un giorno intero, al fine di trovare un'applicazione concreta delle loro idee alle esigenze della comunità dei pazienti con SEUa.

L’Hackathon si svolgerà a febbraio 2022. Una giuria composta da esperti in malattie rare e Alexion decreterà due team vincitori, uno per ogni sfida, ognuno dei quali si aggiudicherà un premio di 15.000 euro.

 

 

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