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Malattie rare
Nasce ITP App, il diario digitale per aiutare le persone con Itp

Il racconto della Presidente Lovrencic

 

Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT Aps Onlus scrive:

La ITP mi è stata diagnosticata all’età di 4 anni. È stato un momento molto traumatico che ricordo perfettamente anche adesso. Poi, in età adolescenziale, è misteriosamente sparita per ripresentarsi nel 2010 con una bruttissima ricaduta.

 

L'ITP o Trombocitopenia Immune Primaria è una malattia rara dove il sistema immunitario distrugge le piastrine rendendo le persone che ne sono affette soggette alle emorragie spontanee. È una malattia imprevedibile in quanto il numero delle piastrine oscilla e si verificano dei cali anche molto bruschi e, più è basso il numero di piastrine, più alta è la probabilità di emorragie. Inoltre, i sintomi e le condizioni variano da persona a persona e si modificano negli anni, cambiandoti la vita. Infatti, l’ITP, oltre ad avere un impatto debilitante sulla qualità di vita, richiede un automonitoraggio costante dei sintomi ed effetti delle cure che riceviamo.

 

Ad oggi non è possibile prevedere o prevenire gli episodi di sanguinamento. Ecco perché è fondamentale tenere traccia di quello che succede giorno dopo giorno e imparare a leggere e gestire i propri sintomi. Oggi la tecnologia ci viene in aiuto in questo arduo compito, grazie a una nuova applicazione per smartphone, ITP APP, sviluppata da Novartis con il patrocinio della nostra associazione AIPIT Aps Onlus.

 

Si tratta di un vero e proprio diario digitale grazie al quale le persone affette da ITP e i loro caregiver possono tenere traccia, giornalmente, delle manifestazioni dei sintomi, controllare l’andamento del numero di piastrine, ma anche registrare gli esiti degli esami per averli sempre a disposizione, salvare i contatti utili del team di cura e organizzare il calendario di visite e controlli. Grazia all’app si hanno a portata di smartphone dati dell’andamento della propria ITP per consultarli, ma anche per condividerli facilmente con il proprio ematologo o medico di base.

 

Nonostante l’avanzamento della ricerca scientifica, ancora oggi l’ITP è una malattia sconosciuta. Alcuni medici non sono a tutt’oggi consapevoli del reale peso che questa patologia ha sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie. I preziosi dati ottenuti dalla più ampia indagine di real life a livello mondiale mai realizzata sulla ITP, I-WISh, hanno finalmente reso visibile il vero impatto dell’ITP nella vita delle persone che ne sono affette. L’indagine I-WISh, promossa da Novartis, ha coinvolto oltre 1.500 pazienti con ITP cronica (over 18) e 472 medici distribuiti in 13 Paesi in tutto il mondo.

 

Dalla ricerca è emerso come la maggior parte dei pazienti, oltre il 70%, ritiene che l’ITP abbia avuto un impatto negativo sui livelli di energia, sulla capacità di fare esercizio fisico, lavorare, concentrarsi e svolgere attività quotidiane per almeno il 50% del tempo. Oltre la metà dei pazienti ha riferito un notevole impatto negativo a livello emotivo. L’ITP impatta negativamente anche sulla vita lavorativa: 1 terzo dei pazienti non si sente produttivo al lavoro e 1 su 4 ha preso seriamente in considerazione la possibilità di smettere di lavorare. Interessante notare come, mentre metà degli intervistati ha riferito che la stanchezza è il sintomo più grave - seguita da trombosi, depressione e ansia per la conta piastrinica -, solo il 31% dei medici l’ha inclusa tra i sintomi principali in termini di frequenza e gravità, evidenziando quindi una discrepanza di obiettivi terapeutici prioritari tra paziente e specialista.

 

L’ITP è una patologia complessa con innumerevoli risvolti. L’esperienza della nostra Associazione ci ha dimostrato che solo il dialogo tra pazienti, medici e tutti gli attori coinvolti nella cura possa davvero migliorare la qualità di vita dei pazienti.

 

L’ultimo messaggio che vorrei dare a chi è affetto da ITP è: “siamo rari ma non soli”. La nostra Associazione è infatti da sempre impegnata nel dare supporto alle persone affette da ITP e ai loro famigliari.

In un periodo della mia vita l'Associazione è stata veramente la mia ancora di salvezza. Vedere oggi tutto il lavoro che abbiamo fatto, la collaborazione che si è creata anche con i medici, l'empatia e l'affetto che c'è tra noi pazienti è impagabile.

 

 

ITP APP

Scaricabile gratuitamente dagli store Apple e Android, ITP APP è sviluppata da Novartis, con il patrocinio dell’associazione di pazienti AIPIT Aps Onlus, e rientra nel più ampio impegno dell’azienda nel voler favorire una maggiore consapevolezza ed empowerment di pazienti e caregiver che devono convivere con una patologia complessa, come appunto la piastrinopenia.

 

Trombocitopenia Immune Primaria (ITP)

La Trombocitopenia Immune Primaria è una patologia caratterizzata da piastrinopenia (con questa espressione si intende una concentrazione di piastrine nel sangue inferiore a 100.000/mcl; 1 mcl = 1 microlitro) da distruzione su base immune.

L’incidenza della ITP, ossia il numero di nuovi casi, è stimata tra 1,9 e 6,4 per 100.000 bambini per anno, con un picco intorno ai 5 anni d’età. Negli adulti, invece, è di 2,8-3,9 su 100.000 persone per anno[3].

I sintomi più comuni comprendono generale affaticamento, sanguinamento cutaneo, sanguinamento gengivale, tracce di sangue nelle feci o nelle urine, mestruazioni o epistassi molto abbondanti.

Il sanguinamento può peggiorare con la diminuzione del numero di piastrine. I soggetti con conta piastrinica molto bassa possono perdere grandi quantità di sangue nel tratto digerente oppure sviluppare emorragie cerebrali potenzialmente letali anche senza traumi.

 

AIPIT APS ONLUS

AIPIT Aps Onlus è un’Associazione non profit di persone affette da Trombocitopenia Immune Primaria.

Per maggiori informazioni visita il sito https://www.aipit.com/

 
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Tags:
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