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Malattie rare
Studenti con malattie rare: appello del Coordinamento Docenti Diritti Umani

Una apposita piattaforma che sia strumento di supporto formativo per tutti gli studenti delle scuole italiane affetti da malattie rare e per i loro docenti. Per garantire quindi l’accesso alla pubblica istruzione a tutte le ragazze e i ragazzi, così come prevede la nostra Costituzione.

Lo chiede il Coordinamento Nazionale dei Docenti della disciplina dei Diritti Umani in un comunicato.

L'appello

“Il Coordinamento Nazionale dei Docenti della disciplina dei Diritti Umani – si legge - considerata la presenza nella scuola pubblica di studenti affetti da patologie rarissime, chiede al Ministero dell’Istruzione che vengano attivate al più presto azioni a supporto del personale educativo e di sostegno onde permettere di condividere e scambiare esperienze tra docenti in funzione del successo formativo degli allievi più bisognosi, anche attraverso una piattaforma adibita ad hoc, che funga da canale di assistenza online finalizzato a uno scambio informativo in tempo reale”

Prosegue il comunicato:

La piattaforma in questione dovrebbe essere concepita non solo come uno spazio virtuale provvisto di forum e chat, ma dovrebbe assicurare momenti di formazione specifica o di suggerimenti forniti da esperti del settore, proprio per sciogliere dubbi e assicurare le strategie didattiche più consone ai casi sempre più frequenti caratterizzati da situazioni spesso complesse da gestire in ambiente scolastico.

Esistono, per esempio, nel sistema scolastico alcuni giovani caratterizzati dalla sindrome di Kleefstra, rarissima malattia genetica contraddistinta da dismorfismi, ipotonia, disabilità intellettiva con grave ritardo del linguaggio associati a una serie di segni clinici aggiuntivi; in casi simili, soprattutto quando le scuole che ospitano gli studenti in questione appartengono a centri periferici, avere punti di riferimento e condivisione risulta importantissimo per superare le difficoltà riscontrate durante gli interventi educativi.

Il CNDDU auspica maggiore sensibilità da parte delle autorità competenti e invita le associazioni famigliari a condividere la nostra azione perché la scuola appartiene a tutti (art.34 Cost.)

 

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