Pillole d'Europa
Malattie rare e sicurezza nei giochi. Le pillole d'Europa

Pillole d'Europa
di Cinzia Boschiero
SICUREZZA NEI GIOCHI, AIUTI PER I MIGRANTI, CENTRI DI RIFERIMENTO EUROPEI PER LE MALATTIE RARE, INNOVATIVE SOLUZIONI PER LE MAMME
PER STARE MEGLIO COME CITTADINI EUROPEI E CONOSCERE DIRITTE E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – eurochat2013@gmail.com
Domanda: ci sono fondi europei concreti per aiutare i migranti? Mauro Tersi
Risposta: è stato deciso di recente un ulteriore finanziamento comunitario di 401,3 milioni di euro per far fronte alla crisi dei rifugiati. I fondi, proposti dalla Commissione europea, saranno assegnati dall'Unione Europea ai paesi comunitari più colpiti dall'afflusso dei profughi, ai paesi terzi che ospitano la maggior parte dei rifugiati siriani ed alle tre agenzie comunitarie che si occupano di migrazione.
Domanda: vorrei sapere che norme europee ci sono per tutelare la sicurezza nei giocattoli, grazie. Marta Buttero
Risposta: giochi e giocattoli sono strumenti fondamentali per lo sviluppo di un bambino.
Mentre i fabbricanti sono responsabili della sicurezza dei propri prodotti, gli importatori, gli organismi notificati e le autorità nazionali svolgono un ruolo nel garantire che i giocattoli venduti nei negozi europei soddisfino tutti i requisiti di sicurezza. Il mercato interno europeo dei giocattoli ha contribuito positivamente allo sviluppo del settore e ad una maggiore tutela dei consumatori, grazie all’armonizzazione delle caratteristiche di sicurezza dei giocattoli in tutti i 28 Stati membri. In particolare c’è una apposita direttiva europea in materia di sicurezza dei giocattoli che rafforza le disposizioni esecutive sui nuovi requisiti di sicurezza, garantendo che i bambini continuino a godere dei massimi livelli di protezione. La direttiva migliora le norme vigenti anche in materia di commercializzazione dei giocattoli prodotti o importati nell’Unione Europea, al fine di ridurre gli incidenti ad essi associati. Una delle prime direttive europee su questo tema risale al 1988. Ogni giocattolo destinato a essere immesso sul mercato è assoggettato ad una procedura per la valutazione di conformità. “La sicurezza e la qualità anche degli stessi materiali utilizzati per produrre giocattoli sono fondamentali,” dice Maria Teresa Dalavecuras, titolare di Fortura Giocattoli (www.forturagiocattoli.com),”noi lavoriamo nel settore da cento anni come azienda e siamo un punto di riferimento nel settore dei giocattoli e della fornitura di articoli vari per le famiglie, le aziende, ma anche scuole, nidi, enti, associazioni. Oltre al vastissimo repertorio di giochi forniamo prodotti per arredi, psicomotricità, laboratori, accessori, protezioni di sicurezza, addobbi, travestimenti a seconda delle necessità. E tutti questi ambiti sono severamente normati a tutela dei bambini, dei ragazzi e anche degli adulti, perché ci sono giocattoli adatti ad ogni età. A livello europeo abbiamo poi fatto anche un accordo con JouéClub, importante gruppo francese presente in Europa con oltre 350 punti vendita a testimonianza che si lavora in rete in Europa proprio per migliorare prodotti e servizi rivolti alle famiglie”.
Domanda: sono una mamma e mi sono accorta che per il periodo dello svezzamento e delle prime pappe, ci sono in Europa solo omogeneizzati oppure noi mamme dobbiamo cucinare da sole, non ci sono alimenti freschi già pronti che aiutino soprattutto noi mamme lavoratrici? Elisa Forcello
Risposta: in verità le segnalo una interessante start up tutta italiana che si distingue per essere la prima in Europa in questo campo. E’ stata creata da tre giovani e davvero intraprendenti mamme che hanno creato tre innovative linee di pappe biologiche, fresche, biologiche, complete di tutti i principi nutritivi e pronte da mangiare, ideate con ricette concordate con chef ed esperti pediatri oltre che tecnologi alimentari. Sono diversificate a seconda dell’età e degli alimenti adatti ai bimbi dai 4 mesi ai 36 mesi. Sono cucinate in modo artigianale con prodotti controllati di stagione, disponibili su tutto il territorio nazionale e anche on line. Questi prodotti colmano una carenza sul mercato europeo (sito www.mammamama.it) e rispondono di sicuro alle necessità di mamme come lei che vogliono qualità, sicurezza negli alimenti e necessitano però anche di soluzioni pratiche e utili.
Domanda: per le malattie rare come mai in alcuni Paesi europei si viene curati meglio rispetto ad altri? Qualcuno si sta occupando di questi divari per noi pazienti? Lucio Nureddu
Risposta: proprio di recente a Lisbona si è svolta la seconda conferenza relativa agli ERN- European Reference Network che sono dei network di centri altamente specializzati. Alla conferenza hanno partecipato oltre ad esperti europei e internazionali, il ministro della salute del Portogallo, il ministro della salute del Lussemburgo e quello francese, il direttore generale della DG Sante della Commissione europea Xavier Prats Monnè che hanno ribadito quanto sia fondamentale fare progetti di cooperazione per migliorare i servizi e l’assistenza soprattutto per quanto concerne ad esempio le patologie rare. Sono stati presentati i dati di vari progetti europei relativi al sistema sanitario, aggiornamenti sulle attività di Hope (European Hospital & Healthcare Federation), alle nuove soluzioni di e-health, alle banche dati europee quali Eurordis. Sarà aperto un bando a febbraio 2016 sugli ERN. La Commissione europea ha preso atto delle discrasie tra i vari sistemi sanitari dei 28 Stati dell’Unione europea e sta cercando da tempo di migliorare l’assistenza ai pazienti in particolare quelli affetti da patologie rare. Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti, per lo più ereditarie, che colpiscono un numero di persone talmente ridotto che è necessario unire gli sforzi per ridurre il numero di coloro che le contraggono; evitare il decesso dei neonati e dei bambini piccoli che ne sono colpiti; preservare la qualità di vita e la capacità dei pazienti di contribuire alla società. Nell'Unione Europea sono considerate rare le malattie che colpiscono meno di cinque persone su diecimila. Si tratta di una cifra apparentemente bassa ma, considerando la popolazione dei 28 paesi membri, significa che per ciascuna vi sono nell'UE circa 246mila malati. La maggior parte dei pazienti è affetta da malattie ancora più rare, che colpiscono una persona su 100mila o più. Ecco perché la Commissione europea vuole riunire gli sforzi comuni degli Stati membri; punta a migliorare il riconoscimento e la visibilità delle malattie rare ; assicurare una codificazione e tracciabilità adeguate delle malattie rare in tutti i sistemi di informazione sanitaria; sostenere i piani nazionali per le malattie rare dei paesi membri; rafforzare la cooperazione e il coordinamento a livello europeo; costituire reti europee di riferimento tra centri di competenza e operatori dei diversi paesi, per condividere conoscenze e indirizzare i pazienti che vivono in paesi nei quali non esistono strutture competenti per la malattia da cui sono affetti; incoraggiare un maggiore sforzo di ricerca sulle malattie rare, valutare le attuali pratiche di screening della popolazione; sostenere la creazione di registri delle malattie rare e istituire una piattaforma europea per la registrazione di tali malattie. Le associazioni europee poi di pazienti sono particolarmente importanti, perché esercitano una pressione supplementare per lo sviluppo di medicinali orfani contro le malattie rare.
Domanda: si parla tanto di gender in Europa e spesso a sproposito. Non trova che si stia forse perdendo il buon senso della semplice accettazione della nostra fisicità reale? Come mamma ho due figli maschi. Ci sono associazioni europee o italiane che si occupano della salute dei bimbi e dei ragazzi maschi? Roberta Gerato
Risposta: ha ragione. Le segnalo l’associazione andrologia pediatrica onlus (www.andrologiapediatrica.it) che è la prima associazione, nata con lo scopo di diffondere finalmente la prevenzione maschile nel bambino e nell'adolescente, dopo la fine della visita di leva e delle visite scolastiche. La figura maschile deve essere considerata nella sua interezza. L'associazione "Andrologia ed endocrinologia pediatrica e adolescenziale" punta a creare un network europeo e internazionale per un confronto tra esperti, medici, università, centri di ricerca al fine di curare meglio e attivare azioni di prevenzione relativamente alle problematiche inerenti disturbi genitali, di crescita e maturazione puberale, di sovrappeso e obesità, di infertilità e processi infiammatori, di androgenizzazione anomala o ipogonadismo. E’ un supporto per le famiglie e in particolare per i genitori con bambini e adolescenti di sesso maschile per diffondere la conoscenza della salute e delle patologie andrologiche su vasta scala, promuovere campagne di informazione adeguate, farsi promotrice di gruppi di aiuto territoriali, ampliare la conoscenza delle patologie al largo pubblico anche alle coppie che desiderano figli. Il Presidente, il dott. Mario Mancini lavora su questi temi da anni con impegno costante , con il suo team presso l'ospedale San Paolo di Milano . Importante è una diagnosi precoce e curare le patologie della crescita, del metabolismo e dello sviluppo genitale maschile per prevenire danni futuri sull'apparato genitale tra cui la sterilità. Tra gli ambiti di cura seguiti ci sono pubertà, ritardo di crescita, ritardo puberale, pubarca prematuro, adrenarca prematuro, ginecomastia, discesa del testicolo, criptorchidismo e testicoli retrattili, fimosi, varicocele nell'adolescente, la sindrome di Klinefelter.