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Malattie rare
Emofilia dalla A alla Z: Bayer sostiene la nuova edizione del libro

Bayer sostiene la nuova edizione del libro “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”

Il figlio dell’autrice che salta un ostacolo in sella alla sua compagna inseparabile Alice di Cornovaglia è l’immagine della copertina del libro di Brianna Carafa d’Andria dal titolo “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”, che sarà distribuito tramite le associazioni pazienti ed i Centri Emofilia.

Il testo, che racconta la gestione dell’emofilia tra informazioni, criticità e suggerimenti è la nuova edizione di un volume edito nel 2001.

160 pagine ricche di colori, foto, immagini e infografiche che raccontano in modo semplice e chiaro il mondo dell’emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone.

Rivolto essenzialmente ai genitori di bambini con emofilia ma anche a insegnan­ti, personale paramedico, allenatori sportivi finanche alle babysitter, il volume intende trasmettere l’attiva proposta di una madre a trovare l’equilibrio necessario per lavorare proficuamente in collaborazione con tutti i membri della famiglia e del personale sanitario coinvolto nella cura del bambino con emofilia.

Il libro, che ha ricevuto il patrocinio della Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso, realizzato con il supporto di Bayer, è suddiviso in dieci capitoli: dall’‘Emofilia’ alle ‘Strategie terapeutiche e future prospettive di cura’; dalla ‘Diagnosi di emofilia e il primo anno di vita’ alla ‘Cura globale della persona con emofilia o comprehensive care’; da ‘Profilassi, infusione e accesso venoso’ alla ‘Gioco terapia nell’emofilia: un alleato prezioso’; dalla ‘Gioco terapia nell’emofilia: attività per casa e per il Centro Emofilia’ a ‘Crescere con l’emofilia e la scuola’; fino a ‘La famiglia e il tempo libero’ e ‘Attività motoria e lo sport’.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, vera e propria strategia psicologica applicata con successo da Brianna Carafa d’Andria nei primi anni di gestione della salute del figlio. Nel testo l’autrice mostra come la gioco terapia sia in grado di condurre a una serena accettazione, da parte del piccolo paziente, delle impegnative modalità terapeutiche della patologia. Grazie a questa strategia il bambino con emofilia considererà l’infusione endovenosa come un’attività ludica, accettandola come parte integrante della propria vita quotidiana. Una strategia di tipo psicologico-comportamentale che influisce sulla qualità di vita dei pazienti prima in età pediatrica, successivamente in quella adolescenziale e, infine, in età adulta. Nel libro sono presenti, ovviamente, i momenti di paura e difficoltà, che l’autrice aiuta però ad elaborare e superare proprio grazie alla gioco-terapia. Nel volume trovano spazio numerose tematiche: dalle caratteristiche dell’emofilia alle modalità di trasmissione, dalle principali complicanze - come l’artropatia e l’insorgenza di inibitori - alle varie strategie terapeutiche emerse dalla ricerca più recente, fino alla gestione della patologia.

Nelle pagine viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nei pazienti affetti da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nel nuoto, nello sci alpino, nel canottaggio e nel pentathlon moderno, già 15 anni fa.

“L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio – spiega Brianna Carafa d’Andria -. Il mio libro ha un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi”.

Al Professor Raimondo De Cristofaro, Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS - Roma, è stata affidata la revisione scientifica del libro. “Dal volume – afferma il Professor De Cristofaro - emerge fortemente la lucida e positiva reazione di una madre a una diagnosi inattesa di una patologia genetica come l’emofilia. La necessità di scrivere una nuova edizione del libro è derivata dalla mole delle acquisizioni mediche, che negli ultimi anni hanno acceso nuova luce sugli aspetti fisiopatologici, le metodologie diagnostiche e le nuove strategie terapeutiche della malattia”.

“Siamo felici di condividere questa iniziativa editoriale – dichiara Cristina Cassone, Presidente FedEmo -. Riteniamo infatti che il volume rappresenti uno strumento prezioso per tutti i genitori dei piccoli pazienti emofilici, in grado di supportarli dopo una diagnosi di emofilia. Una guida utile, che si rivolge alle famiglie e che va incontro ai loro bisogni concreti informandole in modo adeguato in merito alle molteplici tematiche attinenti la gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia".

“Da sempre il nostro impegno è rivolto a dare una risposta concreta alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer –. Abbiamo voluto dare il nostro supporto a questa iniziativa poiché rappresenta un valido strumento per le famiglie per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia”.

 

Brianna Carafa d’Andria

È un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

Emofilia A

Circa 400.000 persone in tutto il mondo sono affette da emofilia, una malattia per lo più ereditaria, in cui una delle proteine necessarie per formare i coaguli di sangue manca o è presente in quantità ridotta. L’emofilia A è il tipo più comune di emofilia, in cui la coagulazione ematica è ridotta a causa della mancanza o di un difetto del FVIII della coagulazione. I pazienti sono affetti da ripetute emorragie nei muscoli, nelle articolazioni o in altri tessuti, che possono dar luogo a danni cronici alle articolazioni nel corso del tempo. Le emorragie, se non trattate in modo appropriato, possono avere conseguenze gravi in quanto il sangue coagula più lentamente nei pazienti emofilici rispetto a quelli sani. L’emofilia A ha una frequenza stimata di 1 su 5000 bambini maschi nati vivi e si manifesta a livello globale. Attualmente, in Italia ci sono circa 4000 persone affette da emofilia A. 
 
LA SINOSSI DI “EMOFILIA DALLA A ALLA Z: DALLA GIOCO TERAPIA ALLO SPORT AGONISTICO” 

“Tu ne cede malis sed contra audentior ito”. Virgilio, Eneide


Un libro pensato, scritto e rivolto soprattutto alla comunità delle persone con emofilia: dai genitori, che ogni giorno si prendono cura dei propri figli, ai Centri Emofilia per stimolarli a supportare sempre meglio il paziente nella gestione della patologia. Un testo indirizzato, però, anche a quanti vogliono capire di più sulla ‘Malattia dei Re’. Il tutto arricchito da consigli pratici vissuti in prima persona dall’autrice, madre di un ragazzo con emofilia.
Tutto questo è “Emofilia dalla A alla Z” dalla Gioco Terapia allo Sport Agonistico, libro di Brianna Carafa d’Andria che presenta una duplice anima: da un lato un aspetto divulgativo, che racchiude argomentazioni tecnico-scientifiche sulla patologia; dall’altro un aspetto più familiare che contiene i consigli e l’esperienza personale dell’autrice.
Nelle sue 160 pagine ricche di colori, foto, immagini e infografiche, Brianna racconta in modo semplice e chiaro il mondo dell’emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone.
I primi tre capitoli sono dedicati perlopiù alla parte scientifica, revisionata dal Professor Raimondo De Cristofaro, Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS - Roma. Ma è nella parte dei consigli forniti dall’autrice che risiede il cuore del testo. I consigli ai genitori per il primo anno di vita iniziano a pagina 58 e si concludono a pagina 61, mentre da pagina 64 a pagina 71 l’autrice fornisce consigli ai genitori su come rapportarsi con il Centro Emofilia e viceversa.
Un passaggio davvero molto significativo del libro si scopre leggendo da pagina 86 a pagina 88 e da pagina 90 a pagina 95, nelle quali Brianna descrive come effettuare un’infusione step by step per la profilassi e spiega come affrontare eventuali problemi che potrebbero insorgere.
Inizia poi una delle parti più importanti del libro, quella formata dai capitoli 6 e 7 che si soffermano sulla ‘Gioco terapia’: un vero e proprio approccio ludico utilizzato in diverse patologie e che serve sostanzialmente a far accettare ai pazienti, in questo caso ai bambini, la loro condizione attraverso il gioco. E nel capitolo 7 ecco numerosi esempi, quasi sotto forma di ricetta, in cui la scrittrice descrive le gioco terapie da lei inventate o da lei stessa rielaborate, grazie alla letteratura presente sul tema, e che ha utilizzato con suo figlio per abituarlo alle infusioni. I capitoli finali del volume sono rivolti soprattutto ai genitori dei piccoli pazienti e illustrano come affrontare le diverse fasi d’età del bambino con emofilia: nella prima fase il testo dà consigli pratici ai genitori su come conciliare la voglia del piccolo di esplorare e la sicurezza dell’ambiente, affinché il bambino non si senta limitato e possa vivere più serenamente la propria condizione; nella fase scolare il libro aiuta i genitori a comprendere ed affrontare il fenomeno del bullismo. L’esercizio fisico trova spazio nel capitolo conclusivo: se lo sport è molto importante per uno sviluppo completo dell’apparato muscolo-scheletrico delle persone senza emofilia, risulta ancora più importante per i pazienti con questa patologia della coagulazione del sangue che, rinforzando il proprio fisico, possono giovare di maggiore protezione dalle emorragie.

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