Premio Alessandra Bisceglia: ecco i vincitori della 3° edizioneGiovedì, 30 maggio 2019L'iniziativa è in memoria della giovane giornalista scomparsa all’età di 28 anni per una rarissima malattia vascolare
"VocifeRare": il 24 e 25 maggio a Bari l'ultimo incontro di UNIAMOMartedì, 21 maggio 2019Due giornate di formazione completamente gratuite per migliorare la qualità di vita dei pazienti rari e dei loro familiari
Roche presenta "Ridisegniamo l'emofilia. Per vivere a colori"Lunedì, 13 maggio 2019Al via la seconda edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, che quest’anno promuove una speciale collaborazione con Color Run
HD on the Bike: 18 e 19 maggio, tutti in bici per la Malattia di HuntingtonMartedì, 30 aprile 2019HD on the Bike e Open Day: il 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento organizzato da NOI Huntington
17 aprile, Giornata mondiale dell'emofilia: l'importanza dell'ortopedicoMartedì, 16 aprile 2019Intervista al Prof. Francesco Falez, Presidente della Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia (SIOT)
Distrofia di Duchenne: necessario ridurre i tempi della diagnosi da 5 a 2 anniDomenica, 10 marzo 2019PTC Therapeutics Italia investe in un progetto che parte dal sospetto diagnostico delle malattie neuromuscolari rare
Malattie rare: insufficienza intestinale a un passo dal riconoscimentoMercoledì, 6 marzo 2019L'annuncio in Parlamento, durante il convegno di Un Filo per la Vita, con i Senatori Binetti e Sileri e la conduzione di Lorenzo Zacchetti di affaritaliani.it
Cervello, scoperto direttore d’orchestra delle cellule staminali del cervelloMartedì, 5 marzo 2019La scoperta di un “direttore d’orchestra” delle cellule staminali del cervello apre nuove strade per la comprensione e la terapia di malattie genetiche rare
Shire lancia la terza edizione del Rare Disease HackathonGiovedì, 28 febbraio 2019Nella Giornata delle Malattie Rare, Shire (ora parte di Takeda) annuncia #RareHack2019
Malattie rare: 13,5 mln l'anno per assegno invaliditàMartedì, 19 febbraio 2019Malattie rare: un'analisi dell'Università di Tor Vergata mostra il costo per la sostenibilità. Si spendono 13,5 mln di euro all'anno per assegno di invalidità